En mars 2020, juste avant la pandémie, le texte « SeulEs, oubliéEs et sans voix » lance un cri d’alarme pour les personnes isolées, notamment les aîné-es en perte d’autonomie ou ayant des problèmes de santé mentale. Ce texte, diffusé par courriel et signé par des citoyen-nes et des professionnel-les intervenant auprès des aîné-es1, décrit la situation de personnes invisibilisées, « inclassables », « qui n’obtiennent pas de services parce qu’[elles] sont incapables d’identifier clairement leurs besoins et qui n’entrent pas dans une petite “case” administrative ». Ils et elles nécessitent un accompagnement et une aide adaptée, mais ne reçoivent aucun ou peu de services. Ce texte dénonce également le manque de coordination entre organisations, le roulement de personnel, qui nuit à la création d’un lien de confiance, le manque de ressources et « les trous de services » dans le réseau. Un constat sévère, qui prendra tout son sens avec l’imminente pandémie qui survient quelques semaines plus tard.
La pandémie de COVID-19 a frappé de plein fouet les personnes aînées, particulièrement celles déjà vulnérabilisées par les inégalités sociales et de santé. Rappelons qu’en date du 14 mars 2020, les visites non essentielles dans les hôpitaux, les centres d’hébergement de soins de longue durée, les ressources intermédiaires, les ressources de type familial et les résidences privées pour les personnes ainées ont été interdites « afin de protéger les personnes les plus vulnérables ainsi que le personnel du réseau de la santé et des services sociaux » (Gouvernement du Québec, 2020). La population âgée a donc été sommée d’opérer un confinement drastique au sein de leurs milieux de vie, et beaucoup ont souffert d’isolement. De plus en plus d’études montrent que l’isolement social vécu à cause des mesures de confinement augmente le risque de développer des problèmes de dépression, d’anxiété, d’apathie, d’adaptation, de stress chronique, d’insomnie et des sentiments de panique (Banerjee, 2020; Gerritsen et al., 2020).
Dans ce contexte, le Projet Ensemble, né d’une action collective sur le territoire du Sud-Ouest et Verdun à Montréal, se donne pour but de briser l’isolement des personnes aînées en créant des réseaux d’entraide. Il est porté par deux intervenantes et une gestionnaire, toutes trois employées au CIUSSS du Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal (CCSMTL)2, en lien avec des personnes aînées bénévoles3 et des partenaires communautaires. Le Projet Ensemble favorise la collaboration intersectorielle, en misant sur la co-construction d’activités avec, par et pour les personnes aînées. Ces activités peuvent prendre la forme de marches solidaires, d’ateliers de thérapie par les arts, de rencontres en communautés virtuelles, ou création de lieux et d’œuvres de commémoration aux victimes de la COVID-19.
Notre contribution souhaite mettre en lumière ce projet en donnant la parole à ses acteurs et actrices par le biais d’un récit de pratique, fruit d’une démarche de réflexivité et d’écriture collective. Le collectif initiateur du Projet Ensemble a ainsi rencontré l’équipe de recherche du CREMIS afin d’en raconter la genèse. Plusieurs rencontres virtuelles ont précédé la réalisation d’un groupe de discussion qui avait pour but de documenter les actions déployées en pleine urgence, et de réfléchir aux suites du projet. Par la suite, les intervenantes ont pu compléter l’histoire du Projet Ensemble via un questionnaire écrit. La trame narrative de ces outils de cueillette de données visait notamment à déterminer quels étaient la situation initiale, l’élément déclencheur, le déroulement ainsi que le dénouement de cette action collective4.
Urgence d’agir
L’isolement des personnes aînées n’est pas un phénomène inhérent à la pandémie. Il convient de rappeler que l’isolement est différent de la solitude, qui peut être choisie et qui ne cause pas nécessairement de souffrance. Le phénomène de l’isolement social, documenté par la recherche au Québec (Couturier et Audy, 2016; Beaulieu et Crevier, 2010), est considéré depuis plusieurs années comme un problème de santé publique5.
Toutefois, les risques d’isolement social sont exacerbés en contexte de pandémie (INSPQ, 2020), et la gestionnaire et les intervenantes impliquées dans le Projet Ensemble s’entendent pour dire que cette crise sociosanitaire n’a fait qu’aviver l’isolement des personnes aînées, qui est devenu la principale préoccupation des groupes communautaires impliqués auprès de cette population. Des études récentes confirment d’ailleurs le lien entre les mesures de confinement et de distanciation, et l’aggravation de ce phénomène (Balard et Corvol, 2020; Rouleau, 2020).
Sur le terrain, l’organisatrice communautaire et la gestionnaire ayant participé à notre démarche de réflexivité collective se sont rapidement rendu compte des effets concrets et nocifs du confinement sur les personnes aînées. En effet, ces personnes sont d’autant plus fragilisées qu’elles étaient déjà isolées et vulnérabilisées par des situations de pauvreté, des problématiques de santé mentale et d’insalubrité, comme des infestations de punaises dans leur logement. Les professionnelles constatent chez elles les effets du déconditionnement, soit les conséquences physiques, mentales et sociales liées à l’inactivité et au manque de stimulation. Sur le plan physiologique, le déconditionnement physique, cognitif et nutritionnel peut mener à la mort.
À ce propos, bien que le gouvernement ait souhaité réduire le taux de mortalité chez les personnes aînées par l’application de mesures de confinement drastique dans les milieux d’hébergement, rappelons que « le taux de mortalité dans les milieux d’hébergements pour personnes aînées au Québec entre le 1er mars et le 1er septembre 2020 a été de 9,7 %, contre 1,6 % au Canada et 2,3 % aux États-Unis » (Dangoisse et coll., 2021). Sur le plan psychologique, le manque, voire l’absence de contacts interpersonnels peut entraîner la perte d’estime de soi, le développement de phobies et d’autres problèmes de santé mentale. Les mesures de confinement ont aussi entraîné un sentiment d’inutilité, une perte de sens à la vie pour des personnes âgées actives, notamment dans le bénévolat. Prenons comme exemple les personnes aînées bénévoles du CCSMTL à qui on a demandé de se retirer de leurs activités, ou les locataires de résidences pour personnes âgées (RPA) qui se sont vu-es confiné-es dans leurs milieux de vie.
Ces mesures ont généré plusieurs pratiques âgistes, soit des discriminations fondées sur l’âge, tant au sein des milieux de vie, comme les RPA, que dans les espaces publics. Comme le rappelle l’Organisation mondiale de la santé6, l’âgisme a de graves conséquences sur la santé et le bien-être des personnes. À titre d’exemple, des personnes aînées se sont vues offrir des cahiers à colorier pour passer le temps, interdire l’accès au stationnement et à leur voiture par des gestionnaires de RPA, ou questionner leur présence dans certains commerces par le personnel de service. Leur autonomie et leur autodétermination ont ainsi été remises en cause de manière radicale et arbitraire (Nadeau, 2020). Mentionnons également les traumatismes et les deuils non résolus pour de nombreuses personnes âgées dont les conjoint-es sont décédé-es dans l’isolement le plus complet.
Pour les intervenantes du CCSMTL et les partenaires de la communauté, devant l’hécatombe qui secoue les milieux d’hébergement, l’absence de services de soutien à domicile durant la première vague de confinement, le délestage des intervenantes qui a suivi dans les vagues successives, et la fermeture des centres de jour fréquentés par les personnes aînées, il y a urgence d’agir!
Portes d’entrée
La première action entreprise dans le cadre du Projet Ensemble a été de recréer un lien avec les personnes aînées isolées. Le 8 avril 2020, le premier « Zoom aîné-es » est organisé. Toujours actif au moment de rédiger ce récit, il permet aux personnes participantes de se rencontrer virtuellement, d’exprimer leurs besoins et leur vécu de la pandémie, ainsi que d’échanger sur les ressources et les actions collectives à mettre en place. Pour l’organisatrice communautaire instigatrice de ces rencontres7, au-delà de leur fonction de « perron d’église » où les aîné-es viennent se dire « comment ça va? », ces rencontres virtuelles ont permis de « canaliser les forces bénévoles en contexte de pandémie ».
Peu à peu, de plus en plus de personnes aînées, considérées comme des partenaires et des forces contributrices, vont se joindre aux rencontres hebdomadaires. L’idée est de collectiviser des besoins jugés a priori individuels, en vue de trouver des réponses également collectives.
Mais encore faut-il pouvoir se connecter. Le confinement a mis en évidence les inégalités d’accès aux technologies de l’information et de la communication, un phénomène qualifié de fracture numérique, qui touche entre autres les personnes aînées. Le démarchage auprès de partenaires8 a permis d’obtenir des tablettes numériques munies de plans internet prépayés, offrant ainsi l’accès aux téléconférences et aux ateliers en ligne à la clientèle vulnérabilisée par la pandémie. Dès que possible, ces services ont également été offerts dans des espaces publics ou communautaires, notamment pour les personnes en perte d’autonomie. Ces ateliers ont permis de pratiquer certaines fonctionnalités d’usage de la tablette, d’offrir de la thérapie par les arts créatifs et de prévenir le déconditionnement physique et cognitif. Les outils numériques font ainsi office de portes d’entrée chez les personnes isolées et vulnérables. Le soutien technique offert en personne, en atelier ou à domicile, par un ingénieur bénévole ou d’autres personnes aînées, permet de tisser du lien social et de repérer des situations problématiques. Cette intervention de proximité nécessite un savoir-faire technique et, surtout, un savoir-être qui permet de s’ajuster aux compétences et besoins de chacune des personnes visitées. Alors que la majorité des outils numériques visent des personnes relativement aisées et ayant déjà des connaissances technologiques, ce projet démontre qu’un accompagnement social et technique permet de rejoindre des aîné-es ayant des conditions socioéconomiques très défavorables. Comme le rappelle l’ingénieur bénévole : « le contact humain est plus important que la technologie ».
Deuil et mémoire
Un autre volet d’action du Projet Ensemble s’est déployé autour du deuil et de la mémoire. Plusieurs initiatives ont été lancées pour commémorer les 251 personnes aînées décédées des suites de la COVID-19, dans sept centres d’hébergement de soins de longue durée (CHSLD) des arrondissements du Sud-Ouest et Verdun, et soutenir les proches dont le processus de deuil a été perturbé par les consignes sanitaires.
Des cartes postales de soutien au deuil ont été réalisées, en partenariat avec des spécialistes9, comportant des citations spirituelles et des photos prises par des personnes engagées dans le Projet Ensemble et, à l’endos, une liste de ressources. Elles ont été distribuées auprès de 1 000 résident-es et du personnel des sept CHSLD du Sud-Ouest et Verdun, dans le but d’offrir un soutien spirituel et un mot de solidarité. Les foulards de la Mémoire, une autre initiative née lors d’un « Zoom aîné », proposait d’assembler les réalisations de 125 participantes, en commémoration des nombreux décès de personnes aînées : des œuvres éclectiques tricotées, crochetées et brodées avec le nom des personnes défuntes.
On retrouve également cette volonté de commémoration dans les projets de « Jardins de la mémoire », qui offrent des espaces verts pour canaliser le deuil collectif et prévenir la détresse psychologique. Deux tables de concertation aîné-es locales, l’une à Verdun et l’autre à Ville-Émard–Côte-Saint-Paul, ont repris l’idée et souhaitent à leur tour aménager des jardins devant l’Hôtel de Ville de Verdun et devant le CHSLD Yvon-Brunet, ce dernier ayant connu l’un des plus grands nombres de décès au Québec durant la pandémie.
Ces initiatives ont non seulement permis aux participant-es d’honorer la mémoire de leurs proches, décédé-es dans l’ombre et l’indifférence, mais également d’exprimer la nécessité d’améliorer les soins et services, en soulignant le fait que plusieurs décès auraient probablement pu être évités si les conditions et les ressources en CHSLD avaient été conséquentes.
Explorations
D’autres actions ont été entreprises dans le sillage du Projet Ensemble. En réaction au « Envoye à maison! » du Premier ministre François Legault, s’adressant aux plus de soixante-dix ans dans le cadre de son point de presse hebdomadaire10, des personnes aînées du Projet Ensemble ont revendiqué le droit de sortir de chez elles et de marcher pour entre-tenir leur santé physique et mentale. Cette demande a été reprise par le Regroupement des organismes pour aîné-es du sud-ouest de Montréal (ROPASOM), et financée par l’arrondissement.
Des marches exploratoires ont été organisées en partenariat avec les commerces locaux, afin d’établir une cartographie des ressources et emplacements d’intérêt pour les personnes aînées comme les bancs où s’asseoir, les toilettes, les points d’accès à de l’eau potable, les aires climatisées ou les lieux pour se réchauffer. Le projet, porté par des personnes aînées impliquées au ROPASOM, s’intitule aujourd’hui Marche santé! et fête sa deuxième année.
À bout de souffle
La volonté de briser l’isolement, de créer des réseaux d’entraide et de favoriser la participation sociale des personnes aînées fragilisées par le contexte pandémique constitue le liant entre tous les volets du Projet Ensemble.
Avant la pandémie, l’action et la concertation communautaires auprès des personnes aînées étaient relativement bien implantées dans le territoire du Sud-Ouest et Verdun11, et plusieurs initiatives pour briser leur isolement y ont vu le jour ces dernières années. Rappelons que depuis de nombreuses années, ce sont les entreprises d’économie sociale en aide à domicile et les organismes communautaires qui pallient le manque de services publics de proximité, d’aide aux activités de la vie quotidienne, de soutien social, d’écoute et d’aide. Comme l’analysent Grenier, Marchand et Bourque (2021), les réformes successives du réseau de santé et des services sociaux ont mis à mal les services en matière de soutien à domicile, premier maillon du continuum des services de soins de longue durée. Malgré les lacunes du réseau public, les organismes communautaires et d’économie sociale manquent cruellement de ressources et de financement pour répondre aux besoins toujours croissants des populations. Les conditions de travail précaires et le roulement de personnel sont des enjeux constants, et les initiatives développées sont souvent des projets pilotes et au financement non pérenne. La pandémie n’a fait qu’exacerber ces problèmes vécus par les organismes communautaires (Grenier, Marchand et Bourque, sous presse).
Le Projet Ensemble n’échappe pas à cette logique : selon l’organisatrice communautaire qui a participé à son développement, il a été porté « à bouts de bras » avec l’« adrénaline de l’urgence ». En juin 2021, le comité de suivi, qui se réunissait une fois par semaine, a pris congé dans un contexte de reprise progressive des services et de retour vers une relative « normalité ». Mais pour elle, plus d’un an après la première vague, les intervenantes de proximité sont « à bout de souffle » : elles ont été « pressées comme des citrons » et n’ont « plus de jus ». Elles estiment avoir besoin d’être plus écoutées, et mieux reconnues pour leurs expertises développées auprès des populations locales. De plus, au moment d’écrire ces lignes, le Projet Ensemble n’a pas de forme juridique propre. C’est d’ailleurs le milieu communautaire qui a pris le relais de la plupart des initiatives qui ont été pensées en son sein, au cours de séances de remue-méninges collectives.
Effort collectif
Toutefois, dans un contexte pandémique qui a accentué les inégalités sociales, il est important de documenter les processus et les apprentissages tirés de ce type d’expérience, pour améliorer les interventions auprès des populations les plus marginalisées, isolées et exclues.
Au-delà des besoins révélés par la pandémie, plusieurs pratiques initiées par le projet répondent aux enjeux du vieillissement accéléré de la population en matière d’intervention. Par exemple, comme le souligne l’organisatrice communautaire, alors que « tout le monde semble tanné des Zooms », les personnes aînées en redemandent. La responsable du centre de jour Saint-Henri a l’intention de développer des programmes pour pérenniser ces interventions virtuelles, en s’inspirant de ce qui se fait ailleurs, comme au Danemark12. Pour elle, ce projet a également permis aux organismes impliqués et aux intervenantes de différents services du CCSMTL de briser leur propre isolement et de contrer leur sentiment d’impuissance, en collectivisant leurs efforts.
Selon l’organisatrice communautaire, le Projet Ensemble tire sa force du fait qu’il soit inclusif. Toute personne provenant d’organismes communautaires, d’institutions, du milieu de la recherche ou même du secteur privé, peut venir se greffer au comité organisateur. À cet égard, l’ingénieur bénévole impliqué dans le projet précise que les contributions des compagnies privées, qui ont fourni tablettes et connexion internet, ne sont pas seulement des appuis corporatifs, mais aussi un soutien qui vise à donner du sens et de l’humanité aux personnes qui œuvrent dans ces compagnies et qui souhaitent contribuer socialement.
Du point de vue de la responsable du centre de jour Saint-Henri, ce travail de collaboration a permis de réfléchir en dehors des contraintes habituelles imposées par le réseau de la santé et des services sociaux. La synergie et la créativité des gestionnaires, intervenantes et bénévoles ont permis de trouver des financements extérieurs, de surmonter les blocages bureaucratiques et de faire avancer les choses rapidement, en mettant en œuvre des solutions en vue de répondre directement aux besoins immédiats et à long terme des personnes ainées. L’accent a aussi été mis sur l’utilisation des connaissances, des forces et des compétences des personnes participantes ainsi que sur le partage des idées et tâches de travail. Comme le rappellent les initiatrices, le Projet Ensemble fut un « véritable coup de maître » !
Enfin, si le Projet Ensemble fait suite à de multiples initiatives locales pour briser l’isolement des personnes aînées, il n’en est pas moins un projet novateur. Il se distingue par l’implication de professionnelles du réseau, qui n’hésitent pas à sortir des logiques institutionnelles pour répondre à un besoin social urgent, à mobiliser plusieurs acteurs et actrices et à articuler plusieurs niveaux d’intervention : individuel, groupal et communautaire. De plus, l’utilisation des outils technologiques à des fins thérapeutiques ou de prévention pour des personnes aînées qui présentent un « profil limite » pour être institutionnalisées en CHSLD apparaît comme une piste prometteuse d’intervention.