C’est fou la vie, faut pas en faire une maladie !1
Selon l’Institut canadien d’information sur la santé, « la prévalence des problèmes de santé mentale au Canada est la plus grande chez les jeunes et les jeunes adultes ». Entre 2007 et 2014, « les taux de visite aux services d’urgence et d’hospitalisation en raison de troubles mentaux chez les enfants et les jeunes ont augmenté de 45 % et de 37 %, respectivement » (ICIS, 2015). « C’est important d’en parler, pour aller chercher l’aide nécessaire », recommandent les célèbres porte-paroles de Bell cause pour la cause. Soit. Mais de quel type d’aide parle-t-on?
Tous les jours, les intervenant.e.s des secteurs de la santé, des services sociaux, de l’éducation et des organismes d’action communautaire autonome doivent composer avec les difficultés et la souffrance de milliers de jeunes et de leurs familles. Dans leur recherche du meilleur soutien possible, ils et elles se retrouvent de plus en plus devant l’austère rareté de ressources humaines et financières, l’explosion de diagnostics psychiatriques et l’abondance de médicaments psychotropes.
Comment expliquer cette augmentation fulgurante du nombre de jeunes « patients » et le fait qu’ils et elles doivent prendre de plus en plus de médicaments, de plus en plus tôt dans leur vie et ce, de plus en plus longtemps, voire toute leur vie? Est-ce que les difficultés des jeunes sont « mieux diagnostiquées » qu’avant ou sont-elles, au contraire, inutilement ou mal diagnostiquées? Comment sont vécues ces interventions médicales et psychiatriques par les jeunes et leurs proches? Sont-elles adéquates?
Ces questions sont complexes et au cœur des enjeux que pose le phénomène de médicalisation. (Note 2) Or les réponses ne sont pas toutes tracées et demandent à ce qu’un vaste mouvement citoyen s’en saisisse, afin qu’elles ne soient pas mises de côté. C’est ce que propose de soulever le Mouvement Jeunes et santé mentale, à l’initiative du Regroupement des Auberges du cœur du Québec (RACQ), du Regroupement des ressources alternatives en santé mentale du Québec (RRASMQ) et de l’Association des groupes d’intervention en défense des droits en santé mentale du Québec (AGIDD-SMQ).
Dérapage en cours
En processus – et parfois au bout d’un processus – de désaffiliation, les trajectoires de vie des adolescents, adolescentes et jeunes adultes hébergés par les Auberges du cœur du Québec sont marquées par un cumul de décrochages qui témoignent d’une précarisation, voire d’une rupture des liens sociaux (René et al., 2007). Ils et elles ont été « décrochés » de la famille, d’un logis stable, de l’école, du marché du travail, de l’espace social et politique. L’approche globale préconisée dans les Auberges du cœur et le milieu communautaire jeunesse place les préoccupations et les potentialités de ces jeunes au centre de leurs démarches vers un plus grand bien-être et une plus grande autonomie.
Au travers des trente dernières années, les profils des jeunes accueillis par les Auberges du cœur ont considérablement changé. Avec la persistance des inégalités socioéconomiques, l’asphyxie du système scolaire, la précarisation du marché de l’emploi, le tournant punitif des mécanismes d’assistance sociale et l’inaccessibilité croissante au logement pour les jeunes en situation de précarité et de pauvreté, les intervenant.e.s nous parlent d’un « alourdissement » des réalités vécues par les jeunes. Force est de constater que la marche à monter s’est agrandie pour ceux et celles qui cognent aujourd’hui à la porte des Auberges du cœur. Il devient ainsi de plus en plus difficile pour ces jeunes de « s’en sortir » et pour les intervenant.e.s de les accompagner. Les séjours d’hébergement s’allongent, parfois se répètent, la continuité des liens avec l’Auberge persiste, mais l’intégration socioéconomique et l’affiliation à la communauté et à la cité sont de plus en plus ardues.
Souvent qualifiés de « multi-problématiques », ces jeunes prennent en plein visage l’inadéquation des services sous le règne de la gestion technocratique de la question sociale : potentiels « clients » ou « patients » de tous les services spécialisés (justice, toxicomanie, emploi, formation, santé physique et mentale, etc.), pourtant presque aucune option autre que le milieu communautaire ne leur permet d’atterrir, d’aborder leur situation d’une perspective globale et de reprendre du pouvoir sur leur vie. « Incasable », mais traversant toutes les « cases », le témoignage de la plupart des 3000 jeunes hébergés chaque année par les Auberges du cœur parle d’insécurité, d’angoisse et d’une profonde solitude. En filigrane, les diagnostics en santé mentale et la psychiatrie prennent de plus en plus de place dans la réalité des jeunes, soulageant pour certains leur dure réalité autant qu’ils ajoutent un poids supplémentaire dans la complexité des situations vécues et le chemin à parcourir pour s’en sortir. Les recours à certains usages élargis des psychotropes servent-ils à pallier certaines déficiences du réseau de la santé et des services sociaux (CEST, 2009)?
Une enquête interne auprès des Auberges du cœur du Québec a révélé que pour plus de la moitié des Auberges, de 40 à 70 % de leurs résidant.e.s prennent de la médication en lien avec un diagnostic en santé mentale. Les principaux diagnostics sont le TDAH, l’anxiété et la dépression. Parmi les familles de médicaments les plus présentes, on retrouve les neuroleptiques ou antipsychotiques, les stimulants du système nerveux central et les antidépresseurs. En l’espace de dix ans, les statistiques internes indiquent que les « problèmes de santé mentale » chez les résident.e.s ont augmenté de 176 %.
Les Auberges du cœur du Québec sont des ressources d’hébergement communautaire autonome accueillant des jeunes de 12 à 30 ans à risque ou en situation d’itinérance. Ouvertes 7 jours par semaine, 24 heures par jour, 365 jours par année, les Auberges du cœur sont des milieux de vie offrant le gîte et le couvert, une écoute active, un soutien et un accompagnement.
Plus largement, au Québec, deux fois plus de jeunes de 12 à 18 ans prennent des antipsychotiques comparativement à il y a dix ans (Cousineau, 2016). La province consomme par ailleurs 35 % des médicaments prescrits au Canada en lien avec un diagnostic de trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) (ISQ, 2013). Une étude de 2004 relevait quant à elle que de 20 à 36 % des jeunes de 12 à 17 ans hébergés en centre jeunesse reçoivent une médication psychotrope (Lafortune, Laurier et Gagnon, 2004). Dans tout le Canada, « un jeune sur 12 a reçu un médicament pour traiter les troubles anxieux ou de l’humeur ou un antipsychotique en 2013-2014 ». Des pressions externes influencent-elles le choix de prendre ou non des neuromédicaments (CEST, 2009)?
Tout indique que la multiplication des diagnostics et des prescriptions de médicaments aux jeunes est affaire courante, surtout chez des populations particulières des milieux défavorisés (Duffy et al., 2005). Une recension d’études montre d’ailleurs que l’on prescrit de plus en plus tôt dans la vie (0-5 ans), de plus en plus deux ou trois médicaments en même temps et de plus en plus longtemps, voire toute la vie (Dallaire et al., 2012). Or, il y a peu de données sur l’efficacité et la sécurité des médicaments psychotropes utilisés pour les jeunes (Bonati et Clavenna, 2005; Vitiello, 2007) et encore moins sur les effets à long terme de leur utilisation (Thomas et al., 2006).
S’inquiéter de cet état de situation ne signifie surtout pas que l’on nie les difficultés vécues par les jeunes et leur entourage, ni l’apport de la médication pour plusieurs. Il s’agit plutôt de reconnaître que l’attention grandissante mise sur le diagnostic et ce qui l’entoure (symptômes, comportements dérangeants, etc.) vient détourner l’attention qui doit être portée, au moins tout autant, sur le contexte et l’environnement entourant les comportements (Grover, 2002; Kean, 2004), afin de ne pas nier les déterminants sociaux de la santé.
Dès lors, il est légitime de se demander si de plus en plus de difficultés scolaires, familiales, relationnelles, économiques, existentielles, etc., ne sont pas devenues des pathologies à traiter avec des moyens pharmacologiques. Devons-nous craindre un véritable dérapage en cours avec des conséquences fort négatives à long terme pour les jeunes?
La médication a sa place, mais elle prend toute la place!
Progrès de la science pour certains, transformation des normes sociales ou encore forme de contrôle social et d’oppression pour d’autres, l’extension de la médicalisation des problèmes sociaux et des difficultés personnelles des jeunes interpellent le RACQ, le RRASMQ et l’AGIDD-SMQ depuis de nombreuses années.
Au printemps 2016, appuyées par la Fondation Béati, ces trois organisations ont réalisé une vaste consultation auprès de 50 organismes, 150 personnes intervenantes et 160 jeunes de 12 régions du Québec.2 Les personnes et groupes consultés ont été invités à partager leurs observations, expériences, questionnements et pistes de solution au regard de la hausse des diagnostics psychiatriques et de l’usage de médicaments psychotropes chez les jeunes, de l’accès aux services de santé mentale et des différentes visions ou approches en santé mentale (biomédicale, critique, biopsychosociale, entre autres).
Par la suite, le 15 avril 2016, les trois regroupements ont tenu le Forum « Jeunes et santé mentale : Pour un regard différent », en présence de 160 personnes issues des groupes et regroupements d’action communautaire autonome des secteurs jeunes, santé mentale, itinérance, femmes, promotion et défense des droits en santé mentale, ainsi que des chercheurs et des membres du réseau public. Cet évènement a permis aux participant.e.s de partager leurs expériences et observations en vue de développer des revendications communes et de tisser des solidarités. De l’indignation, un fort désir de changement et un appel à un débat public en sont ressortis. Parmi les messages clés : « La médication a sa place, mais elle prend toute la place! »
Parmi les principaux constats discutés lors du Forum, l’observation généralisée de la hausse des diagnostics et de l’usage de médicaments psychotropes chez les jeunes. Cet aspect prendrait effectivement de plus en plus de place dans l’intervention et les parcours des jeunes. Selon les participant.e.s, trop souvent les difficultés, les souffrances et les étapes ou épreuves dites « normales » de la vie sont médicalisées, sans suivi approprié.
La médicalisation peut être définie comme un processus par lequel des problèmes non médicaux prennent une définition médicale, sont traités comme des maladies ou des désordres physiques et psychiques en préconisant l’intervention avec des moyens médicaux pour les résoudre (Cohen et al., 2001).
En l’absence de services psychologiques gratuits dans des délais raisonnables, les services médicaux/psychiatriques constituent souvent la seule option accessible. Dans ce contexte, le rôle du diagnostic prend des dimensions alarmantes et constitue souvent le passage obligé pour avoir accès à des services de soutien, alors qu’il ne serait pas essentiel à la compréhension des difficultés exprimées. La majorité des jeunes estiment que le diagnostic tombe trop rapidement, que la médication est la seule solution proposée, sans qu’ils se sentent écoutés et respectés. Or ce diagnostic a un effet d’étiquette, de stigmate, et parfois même un effet identitaire, par lequel des jeunes en viennent à s’identifier au diagnostic reçu.
Parfois, ces diagnostics sont posés en situation de crise et ensuite, rien! Certains auraient tout simplement eu besoin de parler et d’être écoutés, mais le manque de gratuité et les difficultés d’accès aux thérapies et aux approches alternatives entraînent un système à deux vitesses. Certains nous ont dit : « Ce n’est pas dans six mois ou un an que j’ai besoin de voir un psychologue, c’est maintenant! » Or, le délai d’attente peut aller jusqu’à deux ans, nous a-t-on rapporté. La médication reste donc le premier et souvent le seul choix du professionnel de la santé et son recours est banalisé. Qui plus est, les jeunes et leurs proches n’ont pas ou ont très peu d’informations sur les diagnostics et la médication (effets, dosage, combinaison, sevrage, polyconsommation, effets secondaires), ce qui augmente les risques associés aux mauvais usages.
De plus, l’accès aux services publics est pour la majorité une course à obstacles et d’importantes préoccupations ont été soulevées quant au respect des droits, notamment le droit à l’information, le droit au consentement aux soins libre et éclairé et le droit à l’accompagnement. Les jeunes ont exprimé avoir peu de liberté de choix dans le continuum de services et avoir le sentiment d’être « embarqués » dans des procédures dont les tenants et les aboutissants sont gérés et décidés par des adultes.
Dans ce contexte fortement médicalisé, il est apparu lors du Forum que la place faite aux pratiques alternatives et psychosociales s’effrite à un rythme inquiétant. L’approche biomédicale de la santé mentale et des souffrances sociales et psychiques des jeunes semble s’être imposée comme principale grille d’évaluation et d’intervention aux premières lignes du système de santé québécois.
Le Forum « Jeunes et santé mentale : Pour un regard différent » est venu asseoir les bases de revendications communes à partir des pistes de solution identifiées par les personnes intervenantes et les jeunes ayant participé à la consultation. À l’automne dernier, ces pistes ont été confortées lors d’une rencontre de convergence et ont donné lieu à une Déclaration commune ayant donné naissance au Mouvement Jeunes et santé mentale (note 4).
En phase avec l’Association américaine de psychiatrie et son Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DMS), le modèle biomédical s’appuie sur le primat des hypothèses génétiques et des déséquilibres biochimiques du cerveau pour expliquer les problèmes de santé mentale et y faire face.
Accès, reconnaissance, respect
La mission du Mouvement Jeunes et santé mentale (MJSM) est de lutter contre la médicalisation des difficultés des jeunes et ses effets, d’où le slogan : « C’est fou la vie, faut pas en faire une maladie! » Il est actuellement coordonné par des jeunes ainsi que par des groupes d’action communautaire autonome de différents secteurs (santé mentale, jeunesse, éducation, pairs aidants, travail de rue). En 2017, le MJSM est soutenu par plus de 115 organisations via leur appui à la Déclaration commune.
Quatre revendications sont portées par le Mouvement :(1) L’accès gratuit à des services d’aide et de soutien psychosociaux et alternatifs à la médication psychiatrique pour les jeunes et les proches et ce, sans que les services soient conditionnels à un diagnostic en santé mentale. (2) La reconnaissance de l’expertise des jeunes et leur participation égalitaire sur toute question qui les concerne, notamment dans l’élaboration, la mise en œuvre et l’évaluation des politiques et plans d’action. (3) Le respect et la garantie de l’exercice du droit à l’information, du droit à la participation au traitement, du droit à l’accompagnement et du droit au consentement aux soins libre et éclairé pour tous les traitements liés à la santé mentale. (4) La mise en place par le gouvernement d’une commission permettant un débat de société et des pistes de solution sur la médicalisation des problèmes sociaux des jeunes.
Émanant du processus de consultation et de concertation collectif détaillé plus haut, les militant.e.s du Mouvement Jeunes et santé mentale sont d’avis que la mise en œuvre de ces actions constitue la première étape essentielle pour répondre aux enjeux que pose la médicalisation des difficultés des jeunes.
Or il est préoccupant de constater que les actions ministérielles ne prennent pas en compte les interrogations et préoccupations des acteurs du terrain et du milieu de la recherche sur la place de plus en plus grande des médicaments psychotropes utilisés dans le traitement de problèmes associés à toutes les étapes de la vie, notamment le passage à la vie adulte. Que ce soit dans la plus récente Stratégie jeunesse ou le tout dernier Plan d’action en santé mentale, on ne trouve aucune trace de ces enjeux. Malgré la volonté de mieux arrimer les services pour les jeunes et quelques passages sur la primauté de la personne, l’approche biomédicale est consacrée comme le modèle de référence en matière de santé mentale, au détriment de l’approche globale et des nombreuses pratiques alternatives qui peinent à être reconnues et développées sur le terrain.
N’est-il pas reconnu dans la Politique de santé mentale du Québec (1989) que la santé mentale des individus et d’une population est multidimensionnelle et conjugue des aspects tant biologiques que psychodéveloppementaux et contextuels ou environnementaux?
Répondre adéquatement aux difficultés vécues par les jeunes est une question incontournable, une question que nous ne pourrons, en tant que société, éviter encore longtemps. Car on ne peut pas faire qu’une lecture individuelle et biomédicale de la souffrance et des difficultés que vivent ces milliers de jeunes. Adopter une approche globale, s’attaquer aux conditions de vie de ces personnes et offrir une diversité de réponses aux problématiques qu’elles vivent semble, d’entrée de jeu, une posture plus raisonnable que de proposer la médication comme solution unique, voire magique. Il est incontournable de se demander collectivement, dès lors : comment entreprendre un changement global de pratique et de paradigme afin de mieux répondre aux difficultés vécues par les jeunes et de mieux les prévenir? L’action collective et la mobilisation citoyenne apparaissent comme la meilleure façon de favoriser un tel changement.